De izquierda a derecha, la vocal del Colegio, Rosa Girón, el presidente, Rafael Campos y la presidenta de ‘Matrioskas’, Aroa Vaello.
Desde el pasado 12 de agosto, la matrona Aroa Vaello es la presidenta de “Matrioskas”, una asociación de Duelo Perinatal nacida en Cádiz, en junio de 2019, ante la demanda de decenas de familias que pedían la implantación de un protocolo en los hospitales para el abordaje de este tipo de casos
Gema Freire.- “Lo mejor que puedes hacer es olvidarlo”. “Sois muy jóvenes, ya vendrán más”. Éstas son sólo algunas de las frases más recurrentes que retumban sin descanso en las sienes y en los corazones de tantas madres y tantos padres que han padecido en sus carnes la pérdida de su bebé, ya sea durante el embarazo, el parto o poco después de nacer. Frases que muchas veces se pronuncian con la mejor de las intenciones por parte de amigos y familiares e incluso de profesionales sanitarios, pero que no se corresponden con el dolor que la mujer o la pareja está viviendo y hacen que aún duela mucho más, porque no se da reconocimiento al embarazo ni al bebé que estaba en camino.
Todas estas familias tienen grabado a fuego la fecha en la que perdieron a sus hijos. Una experiencia traumática que a lo largo de la historia no se ha sabido abordar, ni desde las instituciones, ni por los profesionales sanitarios, ni desde el propio entorno familiar. Básicamente, es un problema social, de falta de sensibilización y de conocimientos.
Para quitar ese velo a la muerte, y acompañar en el duelo a tantas y tantas familias, nació la asociación ‘Matrioskas’. Aroa Vaello es matrona del Hospital Universitario de Jerez, tesorera de la Asociación Andaluza de Matronas, fundadora de Matrioskas y, desde el miércoles 12 de agosto, su presidenta.
Aroa, que desde la fundación de la entidad había desempeñado el cargo de vicepresidenta, asume el liderazgo como un reto más en su vida. Dice sentirse muy arropada, porque tendrá como mano derecha a su querida compañera Francisca Ubierna, también artífice de la asociación, y a una amplia representación gaditana, porque no hay que olvidar que Matrioskas nació en Cádiz hace dos años, aunque en el ideario de sus fundadoras estaba desde mucho antes.
Lo que empezó siendo una iniciativa provincial, se ha expandido por Andalucía impulsada por la necesidad de decenas de familia que buscan recursos para aliviar su dolor. Por este motivo, Vaello tiene dos retos fundamentales: sensibilizar y formar a los profesionales en la atención al duelo perinatal y que cualquier familia de Andalucía pueda contar con este recurso. Para ello, necesita contar con la colaboración de los colegios de Enfermería y de otros colectivos profesionales. El apoyo del Colegio de Enfermería de Cádiz lo tiene desde hace tiempo y, de hecho, ya se han desarrollado iniciativas conjuntas, como la Jornada de Sensibilización ante la Muerte Gestacional y Neonatal celebrada el pasado noviembre.
Inauguración del espacio para la memoria de los bebés fallecidos en el Parque Genovés.
¿Cuándo y de qué manera surge ‘Matrioskas’?
‘Matrioskas’ era una idea que nos rondaba la cabeza de alguna manera desde hace ya algunos años, prácticamente desde que empecé a trabajar en el Hospital de Jerez con Francisca Ubierna, una compañera que también es matrona y que actualmente es la vicepresidenta de la asociación. A las dos siempre nos llamó la atención el duelo perinatal porque éramos conscientes de que no teníamos la formación suficiente para abordar este proceso. De hecho, siempre le decía que, cuando ella se jubilase, fundaríamos una asociación de duelo perinatal. No hizo falta. Antes de que llegase ese momento, me llegó por casualidad el contacto de una familia que había sufrido esta experiencia y que quería hablar con alguien del servicio de Ginecología para ayudar a cambiar los protocolos en el Hospital de Jerez. La llamé en calidad de vocal de la Asociación Andaluza de Matronas, que por entonces lo era (ahora es Tesorera) y la primera vez que hablé con esta madre fue muy emocionante porque lo primero que hizo fue darme las gracias porque llevaba casi un año esperando esa llamada.
¿Con la pandemia cómo estáis funcionando?
No hemos parado nuestra actividad, pero todo lo estamos haciendo online. De este modo, cada mes organizamos una charla o un taller para las socias. En mayo celebramos uno de manejo de la ansiedad; en junio otro sobre recuperación postparto, abdomen y suelo pélvico y en julio, de baile terapéutico. En septiembre tendremos uno para la creación de cajas de recuerdos, en noviembre organizaremos un taller de hermanos en duelo y en diciembre una charla para abordar la Navidad y las fiestas sin sus hijos. En el mes de octubre, coincidiendo con el día del Duelo Perinatal nos encantaría celebrar el día del recuerdo que seguramente tendremos que hacerlo online.
¿Por qué es importante que el personal que va a tratar con las familias en un momento tan delicado e importante esté formado?
Es importante que el profesional esté formado y que animen a las familias a conocer a su bebé, a que lo cojan, que lo abracen, que le hagan una foto y que dispongan de su tiempo para que se despidan de su hijo o hija como quieran. De esta manera cuando echen de menos a sus bebés podrán validar su muerte y así conseguiremos que el duelo para las familias sea lo más saludable posible. Las madres y padres son los que nos han señalado el camino y hay que escucharlos y entenderlos. Las familias que se ponían en contacto con nosotras nos insistían sobre todo en la necesidad de cambiar la manera de actuar en los hospitales y en que existieran cajas de recuerdos en las que quedase constancia de que ese bebé había nacido y formado parte de este mundo. Quedamos un día con varias madres y surgió un compromiso con vocación provincial. Al poco tiempo, un 15 de octubre, curiosamente el Día del Duelo Perinatal, fui a trabajar y me encontré con el caso de una familia que acababa de perder a su hija y desde el primer momento conectamos muchísimo. La mamá tenía idea sobre duelo perinatal, yo fui quien la acompañé en el proceso del parto. Nació su hija Inés, sin vida, y esa madre vino a darnos el empujón que nos faltaba para constituir la asociación de manera oficial que se erigió formalmente el 30 de junio de 2019. Empezó siendo provincial, pero acabamos de cambiar los estatutos para que sea andaluza. A día de hoy, estamos en casi todas las provincias, a excepción de Almería y Málaga, pero en ésta última provincia existe ya una asociación de duelo perinatal.
Aroa junto a dos madres en la Jornadas de Sensibilización organizadas por la Universidad, ‘Matrioskas’ y el Colegio de Enfermería de Cádiz.
¿Cómo es posible que a estas alturas la atención al duelo perinatal se haya desarrollado tan poco cuando por desgracia estas situaciones han existido toda la vida?
Nuestra formación como profesionales sanitarios está enfocada a los cuidados, en el caso de los enfermeros, y a curar, en el caso de los médicos. El hecho de acompañar a la muerte es una asignatura pendiente que tenemos todos. A las matronas nos ‘entrenan’ para cuidar la vida, pero hay que tener en cuenta que todos los alumbramientos no tienen el final que deseamos. Enfrentarse a este tipo de experiencias pasa factura, porque somos personas, sufrimos, nos marcan, y es posible que al mismo tiempo estés atendiendo a una familia que ha perdido a su bebé y en otra habitación haya otra que está a punto de alumbrar un bebé con vida. Te tienes que sentir muy segura para querer asistir este tipo de partos porque la carga emocional es muy elevada. Esa seguridad se consigue a base de formación. Yo he conseguido encontrarme cómoda en estas situaciones, pero me ha constado tres años de formación y de preparación psicológica. Merece la pena porque las familias lo necesitan y cuando ves que estás siendo útil y que las estás ayudando en un momento tan complicado, la sensación de paz y de satisfacción que sientes es indescriptible.
En la Unidad Docente de Cádiz imparto todos los años un taller de Duelo Perinatal. Con esto hemos conseguido que los enfermeros residentes de nuestra especialidad estén especialmente sensibilizados e involucrados. De hecho, cada vez que hay un caso en Cádiz me llaman para consultarme y que les oriente. Notas que lo quieren hacer bien, y eso es clave porque lo harán ellos y se lo transmitirán a los compañeros que se vayan incorporando a la especialidad.
¿Cómo se plantea a una madre o a un padre que acaba de perder a su hijo si quieren conocerlo y despedirse de él? A muchos les parecerá incluso macabro…
Hay que tener mucho tacto y muchísima sensibilidad. No puedes plantear a las mamás y papás que acaban de perder a su bebé si quieren conocer a su hijo de una manera directa porque la gran mayoría te va a decir que no. En cambio, si se lo explicas, y le dices que su hijo tiene unas manos preciosas y que se parecen a las de su mamá o a las de su papá, ayuda a que cambien la forma de pensar. Después lo agradecen toda la vida porque es el único momento que tienen para conocer a su bebé. De hecho, la mayoría busca una foto después, e incluso llegan a llamar a Anatomía Patológica por si le hicieron alguna. Las matronas jugamos un papel relevante en todo este proceso y podemos ayudar bastante a que el duelo posterior sea menos traumático, pero para ello tenemos que superar el miedo, que es lo que principalmente sienten los profesionales al tener que enfrentarse a estas situaciones. Los enfermeros saben acompañar perfectamente porque tienen una sensibilidad especial, simplemente necesitan herramientas para ganar confianza en sí mismos, porque la mayoría quieren y pueden hacerlo.
¿Qué otras carencias a nivel burocrático habéis detectado?
Hemos palpado carencias de todo tipo, desde bajas maternales y de paternidad que se han perdido cuando tenían derecho a cogerlas, hasta familias que no saben a dónde fue el cuerpo de sus hijos. Dudas que en muchos casos no son capaces de resolver ni los propios profesionales. Es necesario que los sanitarios que van a atender los procesos de estas familias tengan formación en este sentido para poder informar a los padres y madres sobre determinados aspectos legales, burocráticos y de funcionamiento interno del hospital a los que no se les ha estado prestando atención.
¿Cuál es la situación actual en los hospitales de Andalucía en lo que respecta a la atención al duelo perinatal?
A nivel andaluz hay protocolos, pero no son oficiales, sino internos de cada hospital, extraídos de guías que ya existen y podríamos decir que bastante superficiales. Hacer un protocolo oficial es difícil porque hay que coordinar muchos servicios. Actualmente estamos inmersos en un proyecto de investigación, liderado por la Universidad de Cádiz, concretamente por la enfermera y docente Olga Paloma, en el que están implicados los cinco hospitales públicos de la provincia. La pandemia nos ha retrasado porque el trabajo se está haciendo prácticamente de manera online, pero ya lo tenemos bastante avanzado y nuestra intención es que a primeros de 2021 esté el protocolo listo para presentarlo e implantarlo.
Otro aspecto que nos preocupa es que en Andalucía es difícil encontrar hospitales que estén familiarizados con los cuidados paliativos neonatales. Tenemos mucho trabajo por delante.
Has mencionado la irrupción de la pandemia, ¿cómo ha afectado a las familias que se han tenido que enfrentar a estas situaciones en un tiempo tan complicado como el que estamos viviendo?
La verdad que el COVID nos ha deshumanizado. Es verdad que es una pandemia, pero hemos tenido que dejar de hacer cosas por el virus. En un momento tan duro como es la pérdida de un hijo, las mamás y papás se han visto solos, sin nadie más que los pudiera acompañar, cuando seguramente a los abuelos o a los hermanos del bebé les hubiera gustado conocerlo y apoyarse entre ellos. Una crueldad más de esta pandemia que nos ha dejado muchos momentos que van a ser muy difíciles de olvidar.
