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Protegerse para sobrevivir

Yo me protejo para no morir y los pacientes de lupus lo hacen para sobrevivir. Con este lema la Federación Española del Lupus (FELUPUS) y sus 22 asociaciones, siendo una de ellas, la Asociación de Lupus Cádiz y Autoinmunes (ALCA), pretenden realizar una comparación entre cómo los ciudadanos se están protegiendo con la mascarilla de la pandemia de la Covid-19 pero, los pacientes de Lupus, llevan protegiéndose toda la vida con cremas de protección solar, no reconocidas como medicación, pero sí necesarias para su día a día, ya que la radiación UV despierta la enfermedad o les hace entrar en brote.

El Hospital Puerta del Mar de Cádiz cuenta con una enfermera referente para atender a estos pacientes, María Luisa Pedreño. Su consulta, plantea un abordaje multidisciplinar integral en coordinación con las distintas especialidades involucradas en el diagnóstico, control y seguimiento clínico

María Luisa Pedreño, enfermera referente de Lupus del Hospital U. Puerta del Mar, en su consulta.

Inmaculada Martínez Aragón.- La mariposa es el símbolo de las personas que padecen Lupus Eritematoso Sistémico (LES), una enfermedad autoinmune que afecta a su calidad de vida y para la que no existe cura. Se trata de una enfermedad crónica e inflamatoria, con un curso oscilante en que se alternan episodios de brotes con fases inactividad o remisión. La finalidad de los tratamientos va dirigida a controlar los episodios de brotes o actividad para evitar dañar diferentes partes del organismo como articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y el cerebro.

Hoy, 10 de mayo se conmemora el Día Mundial de esta patología que afecta en torno a 80.000 personas en España y más de 5 millones en el mundo. El 90% de los pacientes son mujeres y al principio de la pandemia fue comparada con la Covid-19 por su efecto autoinmune. La media de pacientes que padecen esta enfermedad en Cádiz está entre 15 y 55 años.

Yo me protejo para no morir y los pacientes de lupus lo hacen para sobrevivir. Con este lema la Federación Española del Lupus (FELUPUS) y sus 22 asociaciones, siendo una de ellas, la Asociación de Lupus Cádiz y Autoinmunes (ALCA), pretenden realizar una comparación entre cómo los ciudadanos se están protegiendo con la mascarilla de la pandemia de la Covid-19 pero, los pacientes de Lupus, llevan protegiéndose toda la vida con cremas de protección solar, no reconocidas como medicación, pero sí necesarias para su día a día, ya que la radiación UV despierta la enfermedad o les hace entrar en brote. Por ello, solicitan que la protección solar pueda ser recetada para completar el tratamiento, que es característico por la Hidroxicloroquina, Cortisonas, Inmunosupresores y Tratamientos Biológicos, entre otras medicaciones, asociadas al daño orgánico producido.

Su distintivo es la mariposa porque uno de los síntomas comunes del Lupus es la erupción cutánea en forma de este bello insecto cuyo significado también es vida y esperanza, un mensaje que desde las diferentes asociaciones de pacientes siempre desean trasmitir.

Para la presidenta del ALCA, Pilar Álvarez, dado que el lupus no es muy conocido, es imperativo que las asociaciones brinden conocimiento y conciencia para que pacientes y familiares entiendan mejor que es el Lupus y les permita apoyar mejor a las personas que viven con esta enfermedad.

El Hospital Puerta del Mar de Cádiz cuenta con una enfermera referente, María Luisa Pedreño, para atender a estos pacientes. Pedreño mantiene el contacto con ellos, vía telemática principalmente, a través de un dispositivo telefónico y una dirección de correo electrónico. Su labor consiste en escuchar y asesorar las necesidades que presentan estos pacientes y resolver dudas en cuanto a tratamientos, signos y síntomas que presenten, recomendaciones a seguir ante situaciones que se encuentran, etc. Su consulta, plantea un abordaje multidisciplinar integral en coordinación con las distintas especialidades involucradas en el diagnóstico, control y seguimiento clínico del Lupus, como son Medicina Interna, Reumatología, Neurología, Dermatología, Nefrología, Oftalmología, Hematología, Pediatría y Enfermería Gestora de Casos, además de la enfermera referente, que pertenece al Hospital de Día Médico, y que se encarga de actuar como enlace de todos los profesionales implicados.

Esta enfermera recalca a sus pacientes la importancia de llevar una dieta saludable, evitar la exposición solar, insistir en la adherencia al tratamiento, la importancia de hacer ejercicio, así como descansar correctamente, o evitar el estrés. 

Lupus y embarazo

Las mujeres que padecen esta enfermedad corren un alto riesgo al igual que el futuro bebé. Por ello, la planificación familiar es un tema que debe discutirse con las pacientes LES, tras el diagnóstico. La mayoría de las mujeres pueden tener embarazos exitosos y se pueden tomar medidas para minimizar los riesgos potenciales, materno o fetales. El embarazo debe ser programado y monitorizado asiduamente por los especialistas que controlan a la paciente y el ginecólogo, se debe buscar el momento adecuado cuando la enfermedad se encuentre en fase de baja actividad o de remisión. Se debe hacer un seguimiento minucioso, ajustes de tratamientos para que no sean perjudiciales tanto para la madre como para el feto, así como pruebas de laboratorio seriadas. 

María Luisa Pedreño reconoce que es cierto que muchas mujeres con Lupus sienten miedo a la hora de plantearse ser madres, y en ocasiones retrasan la toma de esta decisión, lo cual no favorece la fertilidad.

Higiene y vacunación

Uno de los síntomas comunes del Lupus es la erupción cutánea en forma de mariposa, de ahí que sea el distintivo de estos pacientes.

La higiene en estos pacientes como en todos es algo realmente importante y fundamental, son personas inmunodeprimidas y cualquier hábito no saludable puede desencadenar serios problemas.

Existen claros beneficios de la vacunación para prevenir infecciones o reducir complicaciones asociadas al LES. Las vacunas inactivadas son seguras para administrar a los pacientes con LES. Los profesionales sanitarios deben advertir a los pacientes sobre los riesgos y beneficios de la vacunación como parte de su atención médica de rutina. La vacunación en los pacientes con LES debe llevarse a cabo según las recomendaciones establecidas.

Lupus y Covid-19

La enfermera referente, María Luisa Pedreño, asevera que la pandemia por la Covid-19 está afectando psicológica y físicamente a estos pacientes, quiénes se sienten atemorizados al tener afectado su sistema inmunitario hecho que les hace ser más susceptibles de contraer infecciones, ya sean víricas o bacterianas. “El haber permanecido más tiempo en casa ha conllevado una disminución de su actividad física y en ocasiones han precisado de asistencia presencial que no han llevado a cabo ante el temor a acudir al hospital. Asimismo, las pruebas y las revisiones periódicas, tan necesarias en este tipo de enfermos, se han dilatado en el tiempo mucho más”.

Por su parte, tal como señala la presidenta de la Asociación de Pacientes, Pilar Álvarez, durante estos meses los servicios de atención psicológica se han triplicado, siendo la problemática estados de ansiedad provocados por la situación. “Hay que tener en cuenta que el estrés es, además del sol, uno de los detonantes de los brotes de la enfermedad. Las informaciones que se han generado sobre las vacunas contra la Covid-19 también han producido un estrés adicional al no considerarse población de alto riesgo a estos pacientes”.