Inmaculada Martínez.-Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, que se celebra el 15 de mayo, la vicepresidenta de la Asociación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH), la enfermera gaditana Ana Pineda, ha sido entrevista en el programa ‘El Mirador’ de Onda Cádiz Tv’. A través de esta entrevista, ha hecho púbico el ‘Manifiesto 2026’, un documento en el que pacientes y familias alzan la voz para reclamar cambios urgentes en la atención sanitaria, social y educativa de esta enfermedad rara que afecta al tejido conectivo y puede comprometer múltiples órganos y sistemas del cuerpo.
Entre las principales demandas destacan:
- La creación de unidades médicas multidisciplinares especializadas.
- Más formación para profesionales sanitarios y diagnóstico precoz.
- Reconocimiento de la discapacidad invisible.
- Adaptaciones reales en el ámbito laboral y educativo.
- Mayor apoyo psicológico y social para pacientes y familias.
Además, durante este 15 de mayo numerosos edificios de España se iluminarán de naranja para dar visibilidad a las personas afectadas y concienciar sobre esta enfermedad crónica e infradiagnosticada.
