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Rocío Castaño: “La Administración no puede ser un problema más de la Espina Bífida”

Rocío Castaño reunida con el presidente del Colegio de Enfermería (derecha), el secretario (a la izquierda) y Lola Nieto, técnico de la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia.

Un hijo cambia la vida de los padres de la noche a la mañana, pero cuando ese hijo presenta un problema grave de salud que lo acompañará de por vida, el día a día puede convertirse en un verdadero calvario para los progenitores, que sólo puede afrontarse por el amor infinito que se siente por un hijo. Una mirada, una sonrisa o un abrazo, compensa con creces tantos obstáculos, y si no que se lo pregunten a Rocío Castaño, mamá de Kiran, un niño de cuatro años con espina bífida que lucha incansablemente día tras día no sólo para que su hijo tenga una mayor calidad de vida, sino para que el resto de padres que lo padecen y los que, por desgracia, están por llegar, puedan tener un devenir nunca fácil, pero sí más llevadero.

Ir a un parque, a un cumpleaños, o al Colegio, puede resultar un problema para estas familias. En cualquier lugar acecha el peligro, la tranquilidad para los padres es una utopía, y las ayudas son escasas. La mayoría de los padres con estos problemas se ven abocados a dejar su vida a un lado. El desarrollo personal y profesional para la madre o el padre es un sueño que hoy por hoy jamás podrán cumplir. Uno de ellos tiene que renunciar a todo y vivir por y para el hijo. A esto se le suma los constantes problemas a los que se tienen que enfrentar a cada paso que dan.

En el plano sanitario, que es el que nos ocupa, las dificultades se agravan cuando van a la farmacia a comprar los múltiples tratamientos y material sanitario que el pequeño necesita, y tienen que afrontar los pagos, cuando tienen que acudir al hospital día sí y día también para realizar una prueba, o cuando dejan al niño en el Colegio y no hay un profesional cualificado que pueda hacerse cargo de su asistencia con garantías. Cuestiones en las que se está trabajando y para la que se han dado los primeros pasos. Este mes de mayo, el Parlamento andaluz debatió una Proposición No de Ley que fue aprobada por unanimidad por toda la Cámara. Ahora, lo que esperan Rocío y el resto de padres con Espina Bífida e Hidrocefalia, es que esta PNL no sea sólo una declaración de intenciones, sino que se materialice, alcance el rango de Ley y se aplique en toda Andalucía para que tanto ellos como sus hijos dejen de sentirse como ciudadanos de segunda. Ése es el sueño por el que lucha todos los días Rocío Castaño, representante de la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia.

 ¿En qué punto se encuentra la situación de su hijo?

Después de toda la lucha, conseguimos reunirnos con los delegados Territoriales de Salud y Educación, y logramos que lo atendiera un enfermero, porque ni un monitor ni un profesor tiene por qué saber atenderlo, y que se hiciera cada tres horas que es lo que me recomienda su médico para evitar infecciones. Alrededor de las 12 del mediodía un enfermero del centro de salud más cercano se traslada hasta el Colegio de mi hijo para sondarlo. Esto tiene sus ventajas y sus inconvenientes. La ventaja es que lo atiende un sanitario y la desventaja es que ahora mismo por cuestiones de agenda y compatibilidad de servicios esta persona no puede llegar a la hora recomendable y que debido a la temporalidad de los contratos ya hemos cambiado de enfermero varias veces desde octubre hasta ahora y eso es algo que no veo con buenos ojos por la intimidad de mi hijo, que ahora tiene cuatro años y no se da cuenta, pero puede sentirse invadido dentro de unos años en una cuestión tan delicada.

Por eso estoy totalmente a favor de la figura del enfermero escolar. Creo que es una necesidad y un derecho. Si tuviésemos a un enfermero escolar no sentiría que estoy pidiendo favores constantemente, tanto mi hijo como el resto de la comunidad educativa del centro podrían ser atendido en cualquier momento y siempre por el mismo profesional.

Su hijo se ha ido de excursión y ha tenido que ir varias veces para cambiarle la sonda.

Pues sí, tuve que ir dos veces porque tampoco quería quedarme allí para dejarle cierta autonomía. Entre otras cosas he tenido que dejar de trabajar porque es incompatible con la vida de Kiran. Yo soy ingeniera agrícola y desde que tuve a mi hijo tuve que renunciar a mi vida profesional para dedicarme a él en cuerpo y alma. Con un enfermero escolar, esto tampoco haría falta. Él toma muchos medicamentos y algunos de ellos producen efectos secundarios que los profesores no tienen por qué conocer ni medir el alcance que tienen.

Creo que es una figura muy necesaria no sólo para mi hijo, sino para todos los niños, por la labor de prevención y educación para la salud que pueden desarrollar y para atender a los menores que tengan ciertos problemas de salud, desde una diabetes hasta una espina bífida como es mi caso.

Recientemente se votó una Proposición no de Ley en el Parlamento andaluz con cuatro puntos que fueron aprobados por unanimidad aunque con una serie de enmiendas. ¿De qué se trataba esta PNL?

Efectivamente. Esta PNL estaba compuesta de cuatro puntos. En el primero de ellos solicitábamos que se nos reconociese como enfermedad crónica por las ventajas que conlleva a la hora de costear el material sanitario que precisan nuestros hijos. En nuestro caso, parece que vamos a tener dispensación gratuita de sondas y material, y hemos solicitado también que la Seguridad Social pase la medicación, porque actualmente realizamos un copago. Como ya he comentado anteriormente, nos cambia la vida, el padre o la madre tiene que dejar de trabajar para cuidar del hijo y encima nos gastamos una fortuna en medicamentos y material sanitario. Pedimos que nos hagan la vida un poco más fácil y que, al menos, no nos suponga un gasto que se hace muy difícil de afrontar.

En el segundo punto pedíamos la creación de una Unidad Multidisciplinar para que todas las pruebas que se tengan que realizar se condensen en un solo día, como ya se está haciendo en otros hospitales como el Vall d’Hebron. Recientemente nos hemos reunido con el gerente del Hospital Universitario Puerta del Mar, Fernando Forja, y nos ha prometido que un enfermero gestor de casos será el encargado de coordinar todas esas pruebas con los especialistas para que los niños no tengan que faltar tanto a clase ni los padres al trabajo.

En el tercer punto solicitamos la incorporación de un enfermero escolar en los centros educativos porque de esta manera no sólo aumentaría la seguridad de los padres de hijos con problemas, sino que podríamos trabajar, los niños estarían atendidos durante toda la jornada escolar y se podría hacer un trabajo que es un muy necesario en prevención y educación para la salud con el consiguiente ahorro a largo plazo que esto supone para el Servicio Andaluz de Salud.

El cuarto punto es hacer programas de prevención, aunque en mi caso no fue suficiente con tomar ácido fólico. El 90% de las madres de hijos con este problema tomaron este suplemento desde antes de quedar embarazada, por tanto, es evidente que hay más factores que afectan. Por eso queremos que se investigue sobre esta enfermedad para que no haya más casos.

Esta PNL fue aprobada por unanimidad en todos sus puntos como dices. Ahora esperemos que se termine de regular y se aplique.

¿Cuáles son los pasos que se tienen que dar?

Una PNL no es de obligado cumplimiento y se queda como un compromiso. Ahora hay que seguir dando caña, para que se convierta en Ley y se aplique.

Hace dos años se creó una Plataforma de Atención Temprana a nivel andaluz, donde tienen cabida todas las asociaciones de padres con niños con alguna discapacidad.

Queremos ser personas de pleno derecho, y no estar pidiendo favores. Desde la plataforma estamos consiguiendo muchas cosas porque la unión hace la fuerza. Esta plataforma ha sido impulsada por padres, madres, abuelos y demás familiares de los niños y niñas afectados por la grave situación que sufre actualmente la Atención Temprana en Andalucía. Por encima de las ideas políticas de cada uno de los miembros de esta plataforma, todos somos familiares de niños y niñas con unas necesidades de atención socio-sanitaria especial debido a las dificultades que presentan en su desarrollo. Lo que nos une es la preocupación por una Atención Temprana gratuita, pública y de calidad, sin embargo, el proceso al que estamos asistiendo parece ir en sentido contrario.

¿Cómo se ha sentido a lo largo de estos cuatro años?

Conocía de pasada la enfermedad y la necesidad de tomar el ácido fólico. Una vez que nos dicen que así va a ser nuestra vida, y que tienes un hijo cuya salud pende de un hilo, es duro. Tienes que prepararte muy bien como madre, psicológicamente y ser muy paciente. Muchos padres se han quedado por el camino por falta de apoyo psicológico. La Administración debe trabajar con nosotros, no contra nosotros, y que no se convierta en un problema más de la Espina Bífida.

¿Se ha sentido alguna vez como una ciudadana de segunda?

A cada paso que doy me siento así, pero no lo queremos permitir. Vemos que hay mucho desconocimiento sobre la Espina Bífida por parte de los profesionales porque, afortunadamente, cada vez los casos son menos. Me he tenido que formar para formar a los demás.

Pero ya no es solamente a nivel de atención sanitaria. Encontramos problemas constantemente cuando voy a un parque y no está preparado para estos niños, bordillos insalvables en las calles; hasta llevar a mi hijo a un cumpleaños a un parque de bolas es un problema para mí. Dificultades nos vamos encontrando en todos los aspectos, día a día. En el mismo colegio no tenemos aseo para personas con movilidad reducida, y apenas hay rampas. Tengo que estar insistiendo constantemente y eso supone un machaque psicológico porque no quieres actuar así, pero no te queda otro remedio. Son derechos que nos pertenecen, pero hay que pelearlos porque son pocos casos, y mucho desconocimiento.

Por ejemplo, nosotros no tenemos derecho a la vacuna de la Bxsero, y un diabético como ya está reconocido como enfermedad crónica, sí, a pesar de que nuestra patología está más relacionada con la meningitis. Son cuestiones incomprensibles.

Estamos abriéndonos camino, porque si bien es una enfermedad que existe desde hace mucho tiempo, es ahora cuando más estamos reivindicando nuestros derechos. Mi ilusión es facilitarle la vida a mi hijo, y al resto de familias y también, desgraciadamente, a las que están por llegar, porque la discapacidad siempre existirá.